Цьолиакия - как живеят болните у нас и колко точно е техния бройГабриела Златарова, председател на Асоциация”Цьолиакия” в първо интервю пред „Здравница” за проблемите на страдащите с цьолиакия. 

– Г-жо Златарова, как живеят болните с цьолиакия у нас?

 – Трудно, но поне здравословно. Но, за да се стигне до диагностициране на болестта са необходими средства и време. Всички изследвания са платени. Безглутеновите храни са скъпа необходимост –  едни солети са между 3-6 лв, а брашното е между 8-10 лв.  А децата –цьолиачета  не могат да си позволят лукса да хрупат изкушенията в лъскави опаковки или да хапнат парче торта  от кварталната сладкарница. Майките им  по принуда са отлични домакини. Все още безглутенови продукти се предлагат повече в специализираните магазини, отколкото в търговските вериги.  Хората се затрудняват при избора на храни поради факта, че не се етикетират съгласно европейските норми, т.е  да е обявено наличието на глутен. Контролът е силно занижен,  и много малко фирми го правят.

– Колко хора у нас страдат от тази болест?

– Разпространението на заболяването е около 1% от цялото население по официални данни, но  голяма част от случаите не са диагностицирани. У нас  никой не води подобна статистика. Миналата година се обърнах към Националния център по обществено здраве и анализи и от там получих смешна статистика. Групата ни във социалната мрежа е вече 260 човека. Нашата Асоциация е поела инициатива да организира  собствено проучване колко са засегнатите хора. Необходимо е да се направи статистика по различни признаци – пол, възраст, място на раждане. Лекарите твърдят, че се увеличава броя на пациентите. Вече не се смята за рядко заболяване, както беше преди 5-6 години.

– Какви задачи си поставяте като Асоциация, съществувате от 2007 г?
Какви ще са вашите искания към Министерството на здравеопазването, НЗОК, институциите…

– На последната среща на асоциацията , която беше преди месец, обсъждахме дискриминационната практика на Здравната каса  да отпуска  безглутеново брашно само на лица под 18- години. Това е недопустимо. Нима навършването на пълнолетие е вълшебно хапче, което кара болестта да изчезне? През май получихме писмо от бившия вече зам.министър на здравеопазването  Мирослав  Ненков, в което ни уверява, че в действащата наредба № 38 за определяне на храни и лекарства за домашно лечение няма нормативно ограничение на възрастта. Но според  „Списък на диетични храни за специализирани медицински цели на НЗОК“ има ограничение. т.е., както се казва „Царят дава, а пъдарят не дава“. Имаме проблеми с ТЕЛК и НЕЛК. Некомпетентност и безхаберие в тези комисии  принуждава родителите  буквално да „връщат“ заболяването на децата си, за да се докаже, че имат здравен проблем.  Ще искаме и  ЕМА теста да се поеме от касата, защото той е най-скъп.

– Разкажете добри практики в Европа по отношение на безглутеновата диета?

– В Европа наистина се грижат за хората с редки заболявания. За съжаление не мога да кажа същото за България. В групата ни в социалната мрежа непрекъснато обменяме информация с хора  от други страни, не само от Европа. Напр. в Италия правят задължителен скрининг тест за глутенова непоносимост на децата, когато навършат 6 -годинки. Това е много полезно, защото това заболяване е коварно. Понякога е безсимптомно или оплакванията съвпадат с други заболявания и съответно диагнозата се греши. Минават години, докато се установи, а през това време може да се увредят необратимо различни органи. В Испания пък е намалено ДДС на безглутеновия хляб, там Асоциацията прави лагери с безглутенова диета и подпомага кетъринговите обслужвания в детските градини. Но тяхната Асоциация е от 1997 година, а ние тъкмо сме проходили. Надявам се с общи усилия да облекчим децата и възрастните с това заболяване.


– Кога е възможно да започнат да се случват нещата и у нас?

– Когато хората се събудят от „будната кома“. Това важи за всички области на социалния ни живот. Не може да си „живуркаш“, а около теб да летят тухли и ти да се пазиш само. Трябва да видим, кой хвърля тухлите и да му потърсим отговорност. Само активна гражданска позиция би накарала нещата да случват.

 – На вас кога ви откриха заболяването? Колко време минава от проявяването му до диагностицирането, това е голям проблем у нас?

– При мен нещата са с 40 -годишна давност, но пък са типичен пример колко е коварно това заболяване. Била съм на 3 годинки и дълго време не са могли да установят заболяването. Консилиум решава, че е цьолиакия. Посъветвали майка ми в продължение на 2 г. да съм на безглутенова диета, след което минавам на обща храна и от тогава до сега аз живея с нисък хемоглобин, за който лекарите нямаха доскоро обяснение. Преди 2 години получих криза и заболяването се върна с гръм и трясък, отслабнах с над  8 килограма, имах продължителна диария , която ме съсипа. Откриването на болестта ми отне 6 месеца и доста средства, защото всички изследвания за това заболяване са платени. Дори за децата е така. Благодарна съм,че нямам някакви сериозни увреждания за сега. От  две години съм на безглутеново хранене и се чувствам добре.

– Кои страдат повече от болестта – жените или мъжете?

– Няма такава статистика. Личното ми мнение е, като че ли жените са по- засегнати, но това може да се дължи и  на факта, че ние сме по-отговорни за здравето си от  мъжете. Като направим проучването, ще мога да говоря повече.  По-.важното е да се знае, че цьолиакията или Глутеновата ентеропатия са коварни заболявания, за които няма медикаменти. Безглутенова диета за цял живот – това е лечението.

Едно интервю на Светлана ЖЕЛЕВА

Източник: www.zdravnitza.com