Как се живее с цьолиакия? Личната история на Т.М. от СофияКак се живее с цьолиакия? Защо толкова се бави откриването на болестта? Изповедта е на една жена . Обявяваме само инициалите й Т.М. от София, тъй като пациентите с това заболяване се страхуват от публичност поради страх да не изгубят работата си.

„ Бях на 23 години , когато започна всичко – с подуване на корема, много силни остри болки и постоянно разстройство.  Започнах да ходя по  лекари от 1991 г. Направиха ми всички възможни изследвания на стомаха и всеки път поставяха различна диагноза – ту колит, ту гастрит, ту язва. Лекуваха ме с антибиотици в големи дози. Изпих грамада от лекарства. 

За  16 години обикоколих всички болници у нас,  лекари – светила, както и билкари, баячки, знахарки, врачки, но резултат бе трагичен, споделя пациентката с цьолиакия.

По думите й след раждането на малката й дъщеря през  2006 г. състоянието й  се влошава.

Тя губи близо  30 кг. и изглежда зле. Животът й прилича на мъка без край. В болниците назначават нови и нови изследвания, правят и дори томография. Медиците се съмняват за рак.

Спасението

Правилната диагноза й поставя гастроентерологът проф. д-р Симеон Стойнов в  болница „Царица Йоанна” (бивша ИСУЛ) през 2007 г. „Само  за 10 минути  преглед и след 3 дни, докато станат изследванията имах окончателна диагноза – цьолиакия или глутенова непоносимост. Медикът ми обясни , че е цяло чудо, че съм оживяла след толкова години на неспазване на диета ”, разказва препатилата пациентка.

„Бях щастлива , защото не само беше ясно от какво страдам, но и че болестта не се лекува с медикаменти, а само със спазване на диета. Но въпреки това, не  знаех колко трудно ще ми бъде отсега нататък.

Живях няколко месеца без хляб,
защото не знаех откъде и как да се снабдя с продукти без глутен.

Оказа се много трудно. Няма българско производство на такива продукти, а вносните – скъпи дотам , че трудно поддържаш диетата. А без спазването й болестта се връща напълно. Започнах да питам, да разпитвам, да търся информация в интернет, да издирвам хора с моето заболяване и така стигнах до асоциация „Цьолиакия”, която бе току-що създадена през 2007 г.

Явих се на ТЕЛК, за да мога да си помагам за храната. Наложих си желязна воля, докато свикна да не ям нищо, което съдържа глутен „, обяснява още жената.

Оказва се , че списъкът със забранените храни е много дълъг, а
разрешените  продукти се броят на пръстите
на едната  й ръка

– чисто месо, картофи , ориз, някои зеленчуци и плодове , безглутенов хляб и брашно. Във всички хлебни и захарни изделия съдържат глутен, има го дори в млякото, сиренето и в колбасите .

„Е, нищо казвах си, важното , че ме спасиха и съм жива. Купих си хлебопекарна и
брашно за 8,50 за 1 кг.

Няколко пъти го изхвърлих, защото нищо не се  получаваше. Вкуса  на този хляб нямаше нищо общо с другия. Оказа се ,че е много трудно всичко това.

На работа трябваше да си нося храната от вкъщи . С колегите – неудобство, ядеш различни неща, носиш си храна, гледат те особено и неразбиращо. Понякога подмятат обиди, а  ако  обявиш, че имаш експертиза от ТЕЛК, работодателят  веднага  гледа да се отърве от теб. Преживях го много пъти,както и много други хора с това заболяване”, доверява  пациентката .

Най- тежко е при децата, болни от цьолиакия и за  родителите им. В детската ясла или градина  никой не се наема да спазва диетата .

Храната е много скъпа, само брашното излиза около 300 лв месечно. Много хора, които не могат да си купят брашно или хляб , я карат на ориз и картофи .Добре, голям човек ще се въздържи ,но дете – няма как.

А страдащите от цьолиакия у нас продължават да не  дават гласност на болестта си от страх да не загубят работата си .

Светлана ЖЕЛЕВА

източник:www.zdravnitza.com